OnLyme-Aktion.org fordert Verbesserung der Versorgung von Patienten mit Lyme-Borreliose. Mehr Forschung f?r Patienten, bei denen Standardtherapien nicht ausreichend wirksam sind, ist ?berf?llig. Post-Treatment-Lyme-Disease-Syndrom (PTLDS) und chronische Infektionen sind kein hinnehmbarer Kollateralschaden.
Die AWMF – S3 Leitlinie Neuroborreliose wurde aktualisiert. An der ?berarbeitung waren 25 Organisationen beteiligt, darunter OnLyme-Aktion.org als eine von zwei Patientenorganisationen. Drei Jahre beteiligte sich die Arbeitsgruppe unter der Leitung von Ursula Dahlem an der Aktualisierung. Verweise auf neuere Studien zu PTLDS und Mitarbeit in den Konsensuskonferenzen wurden eingebracht. Seit Mai 2024 ist die Leitlinie online.
“Wer in der aktualisierten Leitlinie Neuroborreliose Antworten f?r chronisch erkrankte Borreliosepatienten sucht, wird weiterhin entt?uscht werden. F?r diese Patientengruppe gibt es keine befriedigenden Behandlungsangebote” erkl?rt Ursula Dahlem, Vorsitzende von OnLyme-Aktion.org.”42 Jahre nach der Entdeckung des Erregers “Borrelia burgdorferi” werden eindeutige F?lle teilweise noch immer nicht zeitnah diagnostiziert und angemessen behandelt. Nicht wenige dieser sp?t diagnostizierten und nicht ausreichend behandelten Patienten rutschen in chronische Krankheitsbilder. Damit fallen sie leicht aus den vorhandenen Leitlinien heraus. F?r diese Patienten gibt es bei dem aktuellen Haus- und Fach?rztemangel im kassen?rztlichen Bereich zunehmend weniger Anlaufstellen, die sich mit dem komplexen Krankheitsbild Borreliose auseinandersetzen. Es zeigen sich in Deutschland keine wissenschaftlichen Fortschritte oder auch nur Konkretisierungen des Forschungsbedarfs zu Borreliose und PTLDS. Ein Beitrag zur Verbesserung der Versorgungslage f?r die von uns vertretenen Patienten ist nicht zu erkennen. Verheerende existenzielle Folgen sind nicht hinnehmbar. Die wissenschaftlichen Fachgesellschaften und behandelnden ?rzte stehen in der Bringschuld”.
Die Gr?nde f?r die Ablehnung der Leitlinie durch OnLyme-Aktion.org werden in einer Dissenserkl?rung erl?utert. Diese sind dem Leitlinienreport angef?gt. Das Aktionsb?ndnis gegen zecken?bertragene Infektionen Deutschland e. V. begr??t grunds?tzlich eine St?rkung der Wahrnehmung f?r alle Manifestationen der Lyme-Borreliose und PTLDS. Dies leistet die Leitlinie Neuroborreliose nicht in einem notwendigen Umfang. Die beiden vorhandenen Leitlinien zu Neuroborreliose und kutanen Manifestationen der Lyme-Borreliose betrachten einen klar definierten Ausschnitt der Borreliosepatienten. Die aktuellen Testmethoden f?r Lyme-Borreliose bieten zu wenig Sicherheit, um eine Aktivit?t der Borreliose in allen F?llen zu beweisen oder auszuschlie?en. Ob Langzeitfolgen wie PTLDS oder chronischer Infektionsverlauf m?gliche Ursachen f?r teils schwerwiegende Symptome bei diagnostizierten Borreliosepatienten sind, bleibt dabei offen.
OnLyme-Aktion.org ist eine rein ehrenamtliche Organisation und setzt sich seit 12 Jahren f?r eine bessere Versorgung von Patienten mit Borreliose ein. Auch zuk?nftig ist der Verein offen f?r einen konstruktiven Austausch und eine zielf?hrende Zusammenarbeit mit den Fachgesellschaften.
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